Kamuoyunun Milli Piyango yılbaşı çekilişinden Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebine karşı çıkan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya aileler tepki gösterdi. Aileler, “Kendileri ellerini cebine atmıyor, bırakmıyorlar insanlar yardım etsin” dedi.
BOLD – Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Milli Piyango yılbaşı çekilişinden Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması kampanyasını hedef aldı. Bu duruma tepki gösteren aileler Bakan Koca’yı engel olmak yerine SMA hastalarına yardımcı olmaya çağırdı.
“GELEN YARDIMLARIN ÖNÜNÜ KESİYORLAR”
7 aylık SMA Tip 1 hastası Rüzgar Çiçek, nefes almakta zorlandığı için 4 gündür yoğun bakım servisinde yatıyor. Evrensel’den Eda Aktaş’a konuşan anne Gülistan Çiçek, Sağlık Bakanı Koca’nın açıklamasına tepki göstererek, “Bundan sonra yardım edene ve alana ceza verileceği söyleniyor. Bizim önümüzü kapatmasınlar. Kendileri ellerini cebine atmıyor, bırakmıyorlar insanlar yardım etsin. Dertleri ne bilmiyoruz, ne yapmaya çalışıyorlar? Onların başına gelecek ki ilacı kabul edecekler. Spinraza ilacını da başta kabul etmediler. O ilaçta çok zorluklarla geldi. Zolgensma da gelecek ama bizim ve diğer bebekler için geç olmadan gelsin” dedi. Baba İbrahim Çiçek ise, her yerden önlerinin kesildiğini söyleyerek “Ne yapacağız bilmiyoruz, elimiz kolumuz bağlı bir durumda. Gelen yardımların da önünü kesiyorlar. Yasak var diyorlar” diye tepki gösterdi.
YA KAMPANYALARA İZİN VERİLSİN YA DA İLAÇ SGK KAPSAMINA ALINSIN
Evrensel’den Volkan Pekal’a konuşan SMA hastası Eliz Mira Mert’in annesi Yonca Mert ise, tedavi için internette kampanya düzenlemelerinin engellendiğini, gen tedavisinin ise SGK kapsamına alınmadığını belirterek, “Ya bizim kampanya yapmamıza izin versinler ya da SGK bu tedaviyi karşılasın” dedi. Sağlık Bakanının ilacı getirmemek için bahane gösterdiğini dile getiren Mert, “Bilim kurulu ilacın yan etkisi olduğu için getirtmediklerini söylüyor ama tüm Avrupa’da bu ilaç kullanılıyor. SMA hastaları için bu ilacın SGK kapsamına alınmasını talep ediyoruz. Valiliğin kampanyamıza izin vermesini istiyoruz” dedi.
medyaboldKadın cinayeti: Sevda Kösecik üç çocuğunun önünde katledildi
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder